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任何生命都有活下去的權利

 
   一大早在《大米和小米》上看到《他用手勒死了5歲的自閉癥兒子》這條推送,我感到很難過,很悲傷,把消息轉發到朋友圈后,很多家長留言說,自己當初也曾有類似念頭。在此,我想說,任何生命都有活下去的權利,無論如何,我們都必須珍惜生命!這樣的行為不能接受,無法容忍,勢必受到法律的處罰和終身的良心譴責。
作為醫生,我經常碰到診斷不可治愈疾病的情況,我能理解自閉癥群體里一些家長所面臨的困境,尤其當對孩子的治療不見效果,又不能得到社會保障體系的支持之時。
  比如說,如果家庭虐待了一個正常孩子,法律可以剝奪家長養育的權利,但是如果一個家庭沒有了勇氣或能力去保護自閉癥孩子的時候,卻沒有人來幫助他們,此時,國家和社會應該站出來,承擔應有的責任。
廣州曾效仿日本的做法,試圖建立一個收留被遺棄孩子的地方,叫棄嬰島,結果沒幾天就試不下去,因為想放棄孩子(絕大多數是病殘孩子)的人太多了,不敢再繼續。而在自閉癥群體里,有這種想法的家長很常見。
   我想強調的第一點是:在各類可以導致兒童殘疾的疾病中,自閉癥是最有搶救價值的!及時診斷,科學干預,多數孩子的預后可以得到顯著改善。
   因此我們一方面要倡導對自閉癥的早期干預診斷,同時也要知道,自閉癥的科學干預的確是非常艱辛的工作,需要家庭付出巨大的努力,但不是所有的家庭都做得到這一點,相當多的自閉癥兒童成年后不具備獨立生活學習和工作能力,成為殘疾人。
   在自閉癥領域也還有很多未知的東西,我們對每一個具體的自閉癥兒童的預后判斷還不能達到非常精確的地步,的確會有很多自閉癥兒童成為殘疾人,而且往往還是較嚴重的殘疾人,需要家庭高強度的看護或照顧,這給家長帶來的壓力是很大的,我們必須對此予以理解。
   因此,針對自閉癥以及各類兒童殘障疾病的社會支持和保障體系的建立顯得十分重要,包括:醫保必須覆蓋自閉癥科學早期干預;國家保護未成年人同殘疾人的法律和法規的制定實施;對特殊教育和融合教育政策的落實和實施;職前教育;支持性就業和庇護工廠;支持性居住;終身關懷……等等。
   我們特別強調的是,社會尤其是醫學這塊,不要再用虛假的偽科學去欺騙這些可憐的父母了,他們帶孩子打針吃藥花了大把錢,病依舊沒好,給家庭帶來了強烈的經濟壓力和精神壓力。
   我們期望政府和社會各界會借助此次事件,積極行動起來,改善醫學界和公眾對自閉癥的科學認識狀況,提高我國對自閉癥的診斷治療和康復教育水平,推動我國包括自閉癥兒童在內的各類殘障兒童保障和支持體系的建設。
   同時共同聲討和譴責當前在自閉癥以及各類兒童發育障礙疾病治療中泛濫成災的偽科學和騙局,保護無助的患病孩子和他們飽受經濟與精神雙重壓力的父母。
來源:      時間:2016-02-23 10:04:43
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